Juan Pablo Aguirre Quezada

«La enfermedad, sobre todo cuando es grave, pone siempre en crisis la existencia humana y nos plantea grandes interrogantes». Jorge Mario Bergoglio

La Organización de las Naciones Unidas (ONU)  conmemora cada 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras a fin de incentivar el reconocimiento y la investigación para controlar estas variables en salud pública. De acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Ferer) “para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes”.[1] No obstante, pese a tener una incidencia menor en las estadísticas, estas enfermedades afectan a miles de familias y pacientes, además de ocasionar daños catastróficos a la economía del hogar, y afectar a las políticas públicas en materia de salud. Algunas estadísticas calculan que siete por ciento de la población mundial puede llegar a estar enfermos por esta causa. Seguir leyendo →